O autismo é uma condição do neurodesenvolvimento caracterizada por dificuldades nas interações sociais, envolvendo alterações na comunicação e no comportamento. Diante dessa condição, diversas problemáticas são detectadas na sociedade, que aparenta não estar preparada para o acolhimento.
O conflito diário das mães pela inclusão dessas crianças representa não só o cuidado, mas também a preocupação com a forma como o mundo irá tratá-las. No entanto, ainda que o governo promova em programas de inclusão e acessibilidade, no Brasil, o processo de verdadeira inclusão dessas crianças ainda está distante de acontecer.
Primeiros sinais: o caminho até a descoberta
O rumo até o diagnóstico pode ser dificultado pela própria família, caso haja resistência à situação. As mães geralmente identificam os primeiros sinais e, até a confirmação, elas passam por um processo que pode levar da resistência até a aceitação, fazendo com que expectativas idealizadas se transformem em uma nova compreensão do real.
Anna Carolina Uchôa, professora e mãe de João Paulo,11 anos, descobriu que seu filho tinha autismo de nível 1 de suporte, ainda pequeno. Ela conta que antes de ver o resultado, percebia comportamentos atípicos na criança, mas não as associou diretamente à condição. “Engraçado que a gente consegue enxergar no filho dos outros, mas nos nossos não conseguimos diagnosticar“, ela relata.
Ao colocar o filho na escola, as professoras relataram as crises e sugeriram à mãe para que fosse investigar com um médico. E após uma série de consultas com especialistas – como fonoaudiólogos, psicólogos e neurologistas – foi dada a confirmação. “Eu só sabia chorar, mas era um choro de alívio, porque finalmente eu sabia o que ele tinha, e a partir disso, eu iria conseguir conduzir ele da melhor forma”, conta Ana.
Ana completa que geralmente os pais podem ter dois comportamentos após o diagnóstico. Eles podem desacreditar do especialista e tratar com indiferença, o que acaba complicando a vida da criança. Ou podem reagir como se o laudo fosse uma oportunidade de conseguir ajudar e compreender seu filho, fazendo com que a qualidade vida da criança melhore.
Uma nova vida
Ao obter o diagnóstico, as mães têm que se adaptar a uma nova rotina de cuidados. As exigências para cuidar de uma criança autista envolvem dedicação que vão além do tratamento com profissionais, demandam principalmente a atenção constante dos pais no dia a dia.
A fonoaudióloga Daniela Misrahi, especialista no desenvolvimento da linguagem de crianças e adolescentes, relata que, em muitos dos casos, os primeiros indícios começam na falta da comunicação. Ela aponta que o tratamento começa antes da fala, e são necessários estímulos em casa, como olhares, gestos e toda forma de expressão para iniciar a verbalização:
“Não cabe só aos profissionais da área, o estímulo em casa também é fundamental para o início da comunicação”, explica Daniela.
Com isso, os obstáculos se tornam ainda mais complexos, tendo em vista que, além do tratamento exigir dinheiro, também demanda tempo. Grande parte das mães abandona sua carreira profissional para ter tempo de cuidar de seus filhos no espectro, conciliar diversas consultas com o trabalho acaba se tornando complicado, e passa a ser quase uma missão impossível.
Como ter inclusão sem um preparo?
“O Brasil não está apto para lidar com crianças no espectro”, afirma a fonoaudióloga. Ainda que o governo imponha projetos e medidas de inclusão, como a Política Nacional de Educação Especial Inclusiva, muitas vezes o próprio ambiente escolar não consegue lidar com as exigências que essas pessoas necessitam, e acaba agravando o caso gerando mais isolamento para a criança.
Diversos casos de agressões físicas e verbais a crianças do espectro em escolas mostram que instituições de ensino não sabem lidar com o bullying praticado, e nem com possíveis crises ou comportamentos atípicos. Isso comprova a falta de eficácia de politicas publicas para o entendimento além da inclusão, fazendo com que o trabalho das mães se torne ainda mais intenso, visto que, a preocupação não está apenas em casa, mas também com o mundo afora.
Quando a sociedade falha em oferecer espaços preparados e acolhedores, não é só a criança que perde oportunidades de desenvolvimento. A falta de inclusão afeta também a família e a comunidade, uma vez que, gera sobrecarga emocional e financeira para os pais, e perpetua preconceitos e isolamento social.
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O artigo acima foi editado por Laís Hidalgo.
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